Living Testament

移植接受者萨拉·凯瑟琳·史密斯是儿科肝脏移植的新任医学主任,她对患有晚期肝病意味着什么有着来之不易的看法.

萨拉·凯瑟琳·史密斯|莱西·约翰逊摄

Sara Kathryn Smith 以一种很少有医生能做到的方式给年轻bet8九州下载和他们的家人带来希望. 约翰·霍普金斯儿童中心儿科肝脏移植的新医学主任, 作为一名儿科胃肠病学家,她不仅以自信的诊断和丰富的经验让父母们放心,而且她是肝脏移植接受者所能取得成就的活生生的证明.

史密斯在17岁时意外地开始了自己动荡不安的医疗历程,这一历程持续了数年. 她的个人经历让她对年轻患者及其家人经历晚期肝病的起起落落意味着什么有了一个来之不易的视角:在移植名单上焦急地等待, 新肝脏带来的希望和移植失败带来的失望.

“作为一名移植接受者,凯瑟琳对器官移植和器官衰竭的情况有了独特的了解, 你不知道接下来会发生什么,也不知道带着移植器官生活的巨大责任,” says Elizabeth King约翰·霍普金斯儿童中心儿科移植外科主任. “能够以这种方式与患者建立联系是非常罕见的.”

‘We Can Handle It!’

史密斯高中三年级的一个晚上开始出现肝脏问题, 就在她参加完科学竞赛回家后不久. 她胃疼,第二天早上还吐了血. 她妈妈带她去了急诊室. There, 医生确定她的呕吐是由食管静脉曲张出血(食管静脉扩张)引起的。, 当血液流向肝脏受阻时,通常会出现这种情况. 基本诊断是肝硬化,这是一种导致肝脏瘢痕形成的慢性疾病. In Smith’s case, 肝硬化是由自身免疫性肝炎引起的, 一种炎症性肝病,大约100人中有3人患病,000 children. 来治疗她的症状, 外科医生插入了一个分流器,让血液流过她肝脏上的疤痕.

在一段时间内,这种治疗奏效了. 史密斯感觉很好,从她的家乡奥古斯塔搬到亚特兰大,在佐治亚理工学院学习生物学. 但在她大一开学几个月后, 她的分流管堵塞了, 她的医生认为她需要肝脏移植. 在等待肝脏移植的同时,史密斯又回到了她的大学学习. 在她大二的秋天,她兴奋地得知她将接受新的肝脏. 但她的解脱是短暂的. 移植失败的原因是肝动脉血栓形成——这是一种相当常见的并发症,在为新器官供血的动脉中形成血块.

Four weeks later, 史密斯在亚特兰大的埃默里大学医院接受了第二次肝脏移植手术. 她希望当天晚些时候能从麻醉中恢复过来,肝脏终于能正常工作了. Instead, 两个月后,她在迈阿密的杰克逊纪念医院从药物昏迷中醒来, Florida. “我不知道自己身在何处. 我醒来的时候气管被切开了,所以我不能说话. 然后我妈妈告诉我,‘你需要再次移植,’”她回忆道.

史密斯的第二次移植手术也失败了, 因为她的肠系膜上动脉形成了罕见的血栓, 是什么为肠道提供血液和营养. 为维持她的生命而采取的紧急措施损害了她的多个器官, 她需要再做一次大手术才能活下来. This time, 外科医生给史密斯换了一个新胃, pancreas, kidney, 小肠和第三个捐献的肝脏.

“It was very tough. 你要学会欣赏小事, 它会给你一个完全不同的视角,” remembers Smith, 谁花了九个月的时间在重症监护室重新学习如何走路, 在最后一次手术后,她自己说话和吃饭. “我真的很害怕, 但我妈妈总是坚持说没有理由害怕,从而打消了我的疑虑. She was so positive. 她总是说:‘你能做到的! We can handle it!’”

在她漫长的康复过程中, 史密斯和她的医生们结下了深厚的友谊, 杰克逊纪念医院的外科医生和护士, 其中有几个人在她走向医学事业的道路上给予了指导. 许多人认为史密斯的职业轨迹是受到她自己作为bet8九州下载的经历的启发, 但她坚持认为情况并非如此. 化学家和科学老师的女儿, 她说,从5岁起,她就立志要成为一名医生. “我从来没有考虑过其他的想法,”她说. “我决心无论如何都要成为一名医生.”

A New Lease on Life

器官移植后, 尚不清楚史密斯能否实现她成为一名医生的长期梦想. 以确保bet8九州下载的免疫系统不会攻击他们的供体器官, 移植受者必须终生服用免疫抑制药物. Over time, 这些药物会导致一系列的医疗问题, including anemia, blood clots, kidney damage, high blood pressure, 糖尿病和骨质疏松. 幸运地避免了这些副作用的患者,免疫系统仍然受损, 对于在工作中可能接触到传染病的医疗专业人员来说,哪一种尤其危险.

当史密斯进入医学院时, 她考虑学习放射学或病理学, 这样她就能尽量减少与bet8九州下载的接触. 但她很快意识到,她太外向了,不适合整天在实验室里分析x射线或细胞培养. Then, 这是她在乔治亚医学院儿科实习的第二年, 她在艾肯的一家小诊所工作时,意外地发现了自己在儿科的使命, South Carolina.

“这是我最后一次轮岗,大约两周后,我意识到我是多么享受这份工作. 这完全出乎我的意料, 因为在那之前我从来不认为自己是一个喜欢孩子的人,” she says.

史密斯在迈阿密问她的外科医生,他对她从事一项需要和生病的孩子在一起的职业有什么看法, 于是他祝福了她. 然而,并不是每个人都支持. “人们说,‘如果你免疫抑制,你怎么能成为一名医生?或者他们让我选择一份轻松的小儿科工作,住在农村. 但我觉得在移植手术后我获得了全新的生命. 我想自己弄清楚我能处理什么,”她说.

事实证明,她可以处理很多事情. In 2009, 史密斯回到迈阿密大学完成她在杰克逊纪念医院的实习, 随后在加州大学圣地亚哥分校获得胃肠病学儿科奖学金. 在加州大学旧金山分校(UCSF)获得儿科移植肝病学第二个奖学金后, 2016年,她被聘为该校贝尼奥夫儿童医院的主治医生.

然后,在2020年底,她接受了迈阿密大学的一个职位. 尽管给她做移植手术的主要外科医生已经退休了, 她有机会与20年前治疗过她的一些临床医生一起工作, 其中包括一位资深外科医生,当史密斯在1999年接受治疗时,他还是一位新手. “他就像我的兄弟一样. 这是一种完整的循环体验,”她说. “他在我生病的时候照顾我,然后bet8九州下载肩并肩地工作.”

虽然回到迈阿密感觉很合适,但这次搬家是短暂的.

An Eye on Expansion

Douglas Mogul, 约翰霍普金斯大学儿科肝脏移植的前医学主任, 他去年联系了史密斯,想面试他在约翰霍普金斯儿童中心的职位. 他要离开医院,找个人来继承他的遗产, 还有他导师的遗产, Kathleen Schwarz, 他是儿童中心的前儿科消化内科主任和第一任儿科肝脏移植主任. Part of 他们的愿景是发展这个项目 并使约翰霍普金斯大学成为全国儿童肝脏移植的首选目的地之一.

作为曾在加州大学旧金山分校和迈阿密大学工作过的人,史密斯似乎是这份工作的理想人选,这两家医院都是儿科移植中心. 在全国范围内进行了搜索并审查了一些合格医生的简历后, 儿童中心的团队一致认为史密斯确实是完美的人选.

“我没打算搬家, 但所有的星星都排成一行,” says Smith, 她和她现在的未婚夫——一个她在高中认识的,碰巧住在巴尔的摩的男人——有一段异地恋. “在约翰霍普金斯大学工作的机会好得令人难以置信. 这里的人都很棒,我一直希望能够建立一个项目. 有时我觉得我必须掐一下自己,”她说.

自从今年早些时候在约翰·霍普金斯儿童中心工作以来, 史密斯一直致力于扩大儿童肝移植项目, 她的努力已经初见成效. 儿童中心计划在2022年完成12例移植手术,是医院传统移植数量的两倍多. 其中许多bet8九州下载是由史密斯在其他医院的同行介绍过来的, 谁会经常向她咨询自己的bet8九州下载是否需要肝移植.

“凯瑟琳有能力听到一个患有肝病的孩子,并立即知道他们需要什么,” says King, 儿童中心的顶级移植外科医生之一, 谁和史密斯工作密切. “她知道什么时候把它们带到这里,并以一种令人印象深刻的方式将它们插入bet8九州下载的系统. bet8九州下载的项目正受益于这种水平的专业知识和信心.”

来应对不断增加的移植量, 史密斯计划在未来几个月雇佣更多的医生. “霍普金斯大学的声誉将有助于吸引患者, 但bet8九州下载也必须组建一支有动力的团队,” she says. “bet8九州下载所在的地区竞争激烈,有许多顶级医院, 所以在某种程度上让自己与众不同是很重要的.”

儿童中心肝脏移植项目的亮点之一是研究. 年轻患者有机会参加一些尖端的临床试验, 包括测试用于治疗胆汁淤积性肝病的新药, 哪些会导致营养不良, 瘙痒(皮肤发痒)和进行性肝损害. 约翰霍普金斯大学的许多新疗法都有可能延缓肝脏疾病的进展,并最终改变儿童治疗的格局.

史密斯自己的研究重点是儿科肝移植受者的长期结果,并寻找改善他们生活质量的方法. “人们问我的第一个问题是,‘你为什么做得这么好? 为什么你的移植手术这么成功?’” says Smith, who, 除了药物导致的部分听力丧失, 移植手术后病情好转了吗. “为什么有些bet8九州下载做得很好,有些却不行?? 这也是我想弄明白的.”

除了最新的治疗方法和技术, 约翰霍普金斯儿童中心拥有进行肝脏移植和治疗任何可能出现的术后并发症的最先进的设施, 比如史密斯经历的动脉血栓形成.

它也是活体供体移植的顶级项目, 一个健康的人将自己的一块肝脏捐献给患有肝病的人. 活体供体移植对婴幼儿的治疗尤其有帮助, 因为他们不太可能从已故捐赠者那里找到大小匹配的肝脏, 部分原因是捐献孩子的器官必须征得父母的同意. 因为肝脏有独特的再生能力, 一块成人肝脏移植到儿童身上可以长到完全大小, 捐赠者的肝脏也会再生.

罕见的医生

约翰霍普金斯大学儿科肝脏移植项目的另一个关键优势是其个性化护理水平, 同事们说,自从史密斯上任以来,该公司的实力得到了加强.

“Without a doubt, 她比任何人都能理解孩子和家庭所经历的一切,” says Maria Oliva-Hemker, 儿科消化内科主任, 约翰霍普金斯儿童中心肝病学和营养学教授. “她是一个很好的同事. 她对工作的热情和激情是有感染力的.”

金说,今年早些时候她意识到史密斯很特别, 凌晨两点,她发现她躺在一个病重婴儿的床边.m. “我去看看bet8九州下载, 凯思琳已经在那里了, 安抚这个小婴儿的妈妈,安慰这个小婴儿,” remembers King. “一个医学主任在那个时候出现真是太令人惊讶了. It let me know, as a surgeon, 这是一个我可以依靠的人,他会无条件地支持我和bet8九州下载bet8九州下载. 那种医生很少见.”

史密斯说,她喜欢用从母亲那里学来的积极进取的态度来对待她的bet8九州下载. “我不是那种讨人喜欢的医生. 我很安心,但我有很多冷静的自信,”她解释道. “作为一名bet8九州下载,我知道直率很重要,同时也要提供希望.”

For Smith, 拯救一个孩子的生命,看到父母的感激之情是世界上最好的感觉之一. “当你给一个垂死的婴儿一个新的肝脏, 几天后,他们看着你,微笑着——这让人不知所措. 这种移植手术的成功是现代医学的一个奇迹. 我喜欢参与其中.”